Tot zes jaar had ik een normale jeugd, vóór mijn diagnose (autisme). Ik dacht dat ik een eigenaardig maar verder gewoon kind was. Zo zie ik dat nog steeds. Ik miste en mis ziekte-inzicht.
Dat over ziekte-inzicht is cynisch bedoeld. Volgens deskundigen is met je handen fladderen en door het huis huppelen al stereotype gedrag. Hierdoor gaat ook je familie op die trekjes letten, gaat de aandacht daarin zitten. Hoewel mijn vader zoiets had van: Sarah is toch nog gewoon Sarah? Hij moest mijn moeder troosten en geruststellen, die van slag was door de diagnose.
Ik kom uit een onopvallend gezin: moeder, vader, broertje en ik. Er zijn video-opnamen van mij als baby en kleuter. Ik leek toen volkomen in orde, al was ik anders dan de meeste kinderen. Ik reageerde vaak niet als iemand probeerde contact te maken en ging door met waar ik mee bezig was. Als je erg je best deed, kon je toch wel een reactie losmaken en vanaf het moment dat ik kon praten zocht ik ook uit mezelf toenadering. Mensen konden me aan het lachen maken en ik hen. Mijn ‘anders zijn’ was toen nog geen probleem, maar zou later des te tragischere gevolgen hebben.
In de kleuterklas ging het al mis. Ik paste niet in het systeem. De juffrouw gilde tegen me als ik per ongeluk iets verkeerd deed. Achteraf hoorde ik dat zij mij ‘zwaar autistisch’ noemde. Het was vooral de buitenwereld die aandrong op onderzoek, want mijn vader en moeder redden het best met mij.
Die testen scheen ik best leuk te vinden om te doen. Volgens de diagnose was er maar één school geschikt voor me, een ZMOK-school. (Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen.) Andere scholen durfden me niet meer aan te nemen. Mijn ouders wilden me zelf op een andere school hebben, omdat het niet goed ging tussen mij en de juf.
Zelf was ik te jong om te duiden wat er aan de hand was. Mijn leven ging gewoon door. In groep 4 kreeg ik een juf die mijn autisme als een uitdaging zag, in plaats van iets griezeligs. Zij wist ook een warm groepsgevoel te creëren. Pesten tolereerde zij absoluut niet. Je had elkaar te accepteren! Achteraf besef ik pas hoe belangrijk dat is. Ik speelde veel meer met andere kinderen dan voorheen, ik had zelfs wat vriendinnen. Hier kon ik kind zijn.
In de bovenbouw werd mijn ‘anders’ zijn een probleem. Klasgenoten pestten mij, vaak met instemming van de leraar. Hij deed mij ook na voor de klas als hij vond dat mijn toon te futloos was. Klasgenoten jouwden me uit of gingen expres herrie maken omdat ze doorhadden dat ik daar niet tegen kon.
Met mijn moeder had ik veel ruzie. Zij kon moeilijk van me houden, mijn gedragsproblemen door de stress op school, maakten haar radeloos. Zij heeft nooit begeleiding gehad om positief met me om te gaan. Ik heb met elf jaar op een cursus ‘sociale vaardigheden’ gezeten en ook daar schoven ze alles af op mijn autisme. Ik begrijp best dat mijn moeder de situatie als hopeloos zag. Ik zie steeds meer het verband tussen deskundigen die iets als onoverkomelijk classificeren en ouders die hun kind slechter gaan behandelen. De erger wordende gedragsproblemen lijken een zelfvervullende voorspelling. De diagnoses en prognoses maken veel kinderen kansloos en zorgen dat ouders ze niet meer kunnen zien zoals ze zijn.
Het tweede jaar in de bovenbouw wilde ik zelf naar een andere school. Weer was die ZMOK-school de enige optie. Inmiddels was ik me daarvan bewust en die wetenschap was een zware last.
In eerste instantie leek deze school zo anders! Alsof ik volgens mijn eigen kunnen mocht leren. Er was een vast lesrooster, maar er werden geen eisen aan me gesteld die ik niet aankon. Vooral met gymnastiek ging ik met sprongen vooruit. Ik genoot ook van de gevatte opmerkingen van klasgenoten.
Toch begreep ik snel dat de leerkrachten het voor het zeggen hadden. Wat zij wilden, gebeurde. Als je als leerling iets weigerde en daarin volhardde, pakte de leerkracht je hardhandig beet, schudde je door elkaar of sloeg en schopte je. Ik voelde me gestraft, zonder straf te hebben gekregen. Ik kon me niet ervoor afschermen. Zelf durfde ik al niet meer tegen volwassenen in te gaan.
Met veertien jaar was ik depressief. Thuis voelde ik me niet welkom. Mijn ouders waren al jaren gescheiden en omdat mijn vader zoveel moest werken, bleef ik bij mijn moeder wonen. In de klas werd ik gepest, ik had de kracht niet om me te verweren of überhaupt deel te nemen aan het sociale leven.
Nu kon ik bij mijn vader gaan wonen. Uren per dag hadden we gesprekken. Hier mocht ik zijn wie ik was.
Er kwam een spelbegeleidster op school werken, Luka, van wie ik idolaat was, gefixeerd zelfs. Zij gaf mijn troosteloze schoolleven kleur. Ik zag meteen dat zij anders was. Zij droeg geen masker. Haar blik was zo intens en zij was zo puur. Vrij plotseling had ik weer de levenslust om school aan te kunnen.
Ik had korte onderonsjes met haar. Voor de buitenwereld stelde onze gesprekjes dan weinig voor, voor mij was het heel waardevol.
Ik wilde haar in vertrouwen nemen over de situatie op school. Er was al een gesprek gepland, toen zij plotseling verdween. Ze scheen overspannen te zijn. Ik werd verscheurd, geamputeerd. Ik had nog liever een been willen missen.
De school gebruikte mijn situatie om nog meer macht over me te krijgen. Ik was als een in de steek gelaten peuter en doordat ik zo slecht functioneerde, ontnamen ze me elk uitzicht op een goede toekomst. Op mezelf wonen zou niet haalbaar zijn. Een 24-uurszorginselling zou de enige mogelijkheid zijn.
De vriendin van mijn vader en de school drongen bij mijn vader aan om niet zoveel mee te gaan in mijn wereldje en ideeën, anders zou hij ongewenst gedrag belonen.
Met zeventien jaar wilde ik niet meer leven. Ik was anderen toch maar tot last.
Hoe ik uit die situatie ben gekomen: Door mensen die wel in me geloofden en mijn wensen en ideeën serieus namen. Ik kreeg via een Persoonsgebonden Budget een begeleidster, die mij leerde zelfstandig te reizen. Tot dik in de zeventien was ik aangewezen op schoolvervoer. Mede dankzij deze begeleidster ging mijn vader ook weer in me geloven. Tussen mijn moeder en ik gaat het ook beter. Zij is nog steeds overbezorgd, maar niet meer ten einde raad. We kunnen ook gezellig kletsen.
Toen ik al min of meer op mezelf woonde ging het uit tussen mijn vader en zijn vriendin. Nu heeft hij een vriendin die anderen in hun waarde laat. Zij is heel gevoelig, net als ik. Als zij vindt dat ouders hun kind slecht behandelen, zal ze daar vaak iets van zeggen. Ik wou dat ik dat kon, voor een kind opkomen, maar het lijkt of al mijn energie gaat zitten in het bevatten en verwerken. Ik heb geen filter. Bij mij komt alles hard binnen en het lijkt dat de gevoelens van het kind op mij overslaan. Ik raak in paniek en heb dan geen stem. Dan voel ik me weer twaalf. Sowieso herken ik in de opvoeding de tendens van de ZMOK-school; willen bewijzen de macht en controle te hebben en geen vertrouwen hebben in kinderen. Om die misstanden bespreekbaar te maken, ben ik mijn website Dus! begonnen:
Nog steeds zit ik gevangen in de gehandicaptenzorg. Ik heb weliswaar een eigen woonruimte, maar daar zit een stichting achter die me kleineert en in de mal van een zwaar gehandicapte duwt. Al wil ik niets afdoen van de paar mensen die me wel serieus nemen.
Een tijdlang was mijn leven leeg. Het kreeg meer kleur toen mijn boeken uitkwamen:
Afwijkend en toch zo gewoon en Collision.
http://www.dus-sarah-morton.
Luka heb ik het ook laten weten en zij was erg geraakt door Collision. Voorzichtig kregen we weer contact. Zij schreef een brief met haar verhaal.
Vanwege mijn website, ging ik netwerken met mensen die ook de wereld wakker willen schudden. Zo heb ik Positieve Nood gevonden, waar ze op een relaxte manier met me omgaan. Hier is mijn autisme geen stoornis of handicap, maar een eigenschap of zelfs een gave. Zij begrijpen me écht.
Ik werk intensief samen, doe bijvoorbeeld mee aan lezingen. Ik mag zijn wie ik ben en voel me waardevol. Eindelijk ervaar ik weer een beetje geluk.
Zij werken alleen met ervaringsdeskundigen. Bijna iedereen van Positieve Nood heeft een psychisch probleem (gehad). Van sommigen is het leven verwoest door de psychiatrie. De psychiatrie is altijd op zoek naar nieuwe patiënten. Zij laten je geloven dat de beleving en het gedrag van een bijzonder iemand, kenmerken zijn van een hersenstoornis, in plaats van iemands eigenheid. De aandacht gaat uit naar wat er zogenaamd niet in orde is en ook veel scholen en ouders nemen die zienswijze over. Zo word ik er koud van als ik een schoolgids lees waar ze kinderen met bijv ADHD of autisme ziek noemen. Nog een manier om macht en controle te hebben over kinderen. ‘Ik ben de volwassene en jij het kind’, is niet meer genoeg. Als de maatschappij niet met een bepaald kind om kan gaan, krijgt het kind een brandmerk en alles wat het kind doet, zegt of voelt wordt geanalyseerd en hoort zogenaamd bij het ziektebeeld. Zoals duidelijk uit het verhaal van Henk blijkt, kan zo’n kind geen kant meer uit.
Zelf zie ik autisme als een vorm van hooggevoeligheid. Ook deze kinderen hebben ouders nodig die blij met ze zijn zoals ze zijn. Die hun kwaliteiten zien en stimuleren en met een open blik naar de toekomst kijken. De toekomst voorspellen bestaat niet. Prognoses slaan de ontwikkeling van het unieke kind in boeien. Een kind moet op een manier kunnen opgroeien die bij hem past. Er is geen standaard handleiding, ieder kind heeft een andere gebruiksaanwijzing en die moet je zelf uitvinden J
Thuis.
’s Avonds zit ik op de bank. Een haast serene rust. Een schemerlampje aan. Nick Cave’s stem die de kamer in waaiert.
Het is de avond na de verhuizing. Naar mijn eerste echt zelfstandige woning. Ik kijk eens om me heen. Ik geniet van de omgeving. Nu al voel ik me meer thuis dan ik in mijn vorige verblijf (woning is het goede woord niet) heb gedaan. Waar sommige anderen een jaar moeten wennen, om zich ergens vertrouwd te voelen.
Hoe het eerst was: Het zag eruit als een gewoon tweekamerappartement. In hetzelfde flatgebouw woonden ook particulieren.
Stichting Mindcontrol huurt een aantal appartementen en daar wonen hun cliënten. Het leek of de cliënten op zichzelf woonden, maar Mindcontrol houdt graag de regie.
Zoals toen een monteur onaangekondigd voor de deur stond, in opdracht van de stichting. Ik stelde moeilijke
Bij cliënten die niet thuis waren, is hij zonder hun medeweten binnen geweest, met begeleiding die een sleutel heeft. Dit hoorde ik een paar maanden later pas, van een medebewoner.
Als cliënt wordt je wel ouder, sneller zelfs dan normaal. Je wordt alleen nooit volwassen. Ik had er geen toekomst. Je leven staat stil als je onder de zorg zit, al tikken de jaren beangstigend snel voorbij.
Het is als ether op je ziel. Je moet wel over een heel grote levenslust beschikken, of een sterk netwerk hebben, wil je nog enige geestelijke groei doormaken.
Ja, de meeste cliënten hebben nog nooit ‘op zichzelf’ gewoond. Voor hen is dit nieuw, dus leren ze ervan. Als je de woonvorm eenmaal gewend bent, bereik je het plafond. Stilstand is achteruitgang. Er hing daar een dode energie die je lam maakte. De andere keer heerste er weer onrust, conflict. Dat gevoel was zo sterk dat ik er weinig aan had om iemand uit te nodigen. Ik bleef geprikkeld. Pas als ik er even uit was, kon ik op adem komen.
Een oudere medebewoonster is in een paar jaar lichamelijk en psychisch afgetakeld. Eerst had ze een fabelachtig gezicht. Grote ronde ogen, zilverwit halflang haar. Een vriendelijke uitstraling. Op het laatst was ze alleen nog maar negatief, teleurgesteld, wantrouwend. Ze mopperde in zichzelf. Haar ogen waren klein en vol wrok.
Het escaleerde. Ze wilde van het balkon springen. De begeleiding kon haar nog net tegen houden. Dit kon een vriendin me vertellen. Later is het verhaal bevestigd door mijn begeleidster.
Ze is afgevoerd naar een gesloten inrichting en daar was ze zo vlak geworden dat ze op een woongroep kon. Het zal me niets verbazen als ze nu dood is.
Het staat niet op zichzelf. Ook bij anderen was het leven uit het gezicht. Ze zaten er onderuitgezakt bij, leken depressief of apathisch. Medebewoners die goed bij de tijd zijn, gaven aan dat de begeleiding ze niet serieus neemt en niet gelijkwaardig behandelt.
Je moet in het plan, het systeem van de instelling passen. Dat is hun geheim, de buitenwereld mag het niet weten. Op de website staat:
Zelf kiezen...
...hoe je wilt leven, in en met de samenleving. Dat is waar ***** voor staat. Bij ons draait alles om de cliënten: mensen met een verstandelijke beperking, een lichamelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel en ouderen…
Het is niet meer dan een reclameboodschap die betrokkenen graag zien.
Met mijn persoonlijk begeleidster had ik een goed contact. Gelijkwaardig en alles in overleg. Verder bood de stichting me qua ondersteuning geen enkel voordeel boven particulier wonen.
Er is al iemand blijven slapen. Een vriend van mij, Wolf noem ik hem in het verhaal, die nog onder stichting Mindcontrol woont. Eerst zou logeren ondenkbaar zijn geweest. Locaties kunnen met elkaar overleggen.
Zijn begeleiding zit hem op de huid. Iedere avond bellen ze aan, hoe duidelijk hij er ook in is geweest alleen contact te willen als hij er zelf om vraagt. Doet Wolf niet open, komen ze binnen met de sleutel.
Zijn begeleider controleerde laatst ongevraagd zijn toilet. Hij heeft eerder zonder enig bewijs een vriend van Wolf beschuldigt van seksueel misbruik. Wolf zegt zelf dat er niets tegen zijn wil is gebeurd.
En ander begeleider heeft op Wolf in zitten praten om de vriendschap met mij te verbreken. Ik zou hem alleen maar naar beneden trekken, ben negatief, trek Wolf verder de psychiatrie in. Hoe komen ze erbij, ik wil hem juist de psychiatrie uit trekken! Ik ben een bedreiging voor ze. Ik weet teveel. Ze houden de gang van zaken het liefst verborgen voor de buitenwereld.
Nog een wetenswaardigheid: Wolf heeft twee jaar gevangen gezeten in een observatiekliniek. Hij was tien jaar toen hij er kwam. Daar zat hij onder de psychiatrische middelen. Als je je ‘medicatie’ weigerde, dienden ze het met geweld toe.
Dat observatiekliniek viel ‘toevallig’ onder dezelfde organisatie als waar hij begeleid woont.
In de eerste paar maanden dat ik Wolf leerde kennen, is zijn medicatie, Risperdal verhoogd van 2 naar 4 mg, tegen zijn wil. Zowel de begeleiding als arts vinden dat hij niet stabiel genoeg is.
Zou het er wat mee te maken hebben dat ik hem aanspoorde voor zichzelf op te komen, grenzen te stellen? Tegen de begeleiding ingaan staat daar te boek als negatief en tegenwerken.
Nog een leuk detail. De begeleiding komt de pillen twee keer per dag verstrekken. Dat moet op vaste tijden gebeuren, maar in de praktijk wisselt het tijdstip soms wel twee of drie uur.
Wolf raakt uitgeput door zijn situatie. Nu heb ik besloten mijn woning als een soort inloophuis te gebruiken. Als hij belt en ik kan, mag hij komen. We bespreken de situatie, maar hebben ook lol. Dan ga ik bijvoorbeeld wat met hem drinken, in een kroeg. Ik woon tegen het centrum aan.
Een van zijn grootste wensen is op zichzelf staan, zonder die misselijkmakende zorg. (Zijn woorden)
Hij wil niets liever dan een rustig, vredig leven. Huisje, boompje, beestje. Een vriendin en misschien ooit een kind. Nu is dat ondenkbaar.
Inmiddels zit ik hier al een paar weken. Ik mis mijn vorige woning niet, sterker nog, ik kan me niet voorstellen dat ik daar nog een paar jaar had gezeten. Weggaan bij de stichting is een van de beste beslissingen die ik ooit heb genomen. Een hele ’zorg’ minder. Hier is de atmosfeer neutraal. De sfeer maak ik zelf. Bezoek ontvang ik nu graag.
Iedereen is anders en heeft andere behoeften. Als ik iets heb geleerd is het wel dat je je eigen dromen en gevoel moet volgen, wat anderen ook vinden en suggereren. Niet dat je nooit iemand nodig hebt, maar je moet zelf je schip blijven besturen. Je leven krijgt dan zoveel meer kleur en betekenis.
Eindelijk kan ik, als ik erop uit ben geweest, oprecht zeggen; “Ik ga weer eens naar huis”